El día 2 de abril celebramos el Día Mundial de la Concientización del Autismo. Esta fecha tiene como objetivo promover la concientización sobre el autismo y destacar la importancia del diagnóstico precoz para el desarrollo de los niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista).

¿Qué es TEA?

TEA se considera un trastorno del neurodesarrollo. En él, el niño tiene dificultades en la comunicación social (con habla repetitiva, por ejemplo) y mantiene un interés restricto y estereotipado por los objetos y los fenómenos. También ocurren comportamientos repetitivos y estereotipados, como, por ejemplo, balancear el cuerpo para delante y para atrás, girar objetos, y el “flapping” (nombre dado al acto de balancear repetidamente las manos). La Organización de las Naciones Unidas (ONU) afirma que cerca de 70 millones de personas se ven afectadas por el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Otra información relevante es que su prevalencia aumenta en individuos del sexo masculino.

¿Existe cura para TEA?

No existe cura para TEA. Pero existen terapias adecuadas para que, de esta forma, el individuo pueda tener un desarrollo saludable y minimizar los trazos a lo largo de su desarrollo.

Para que ocurra un desarrollo saludable, debe haber un acompañamiento de profesionales especializados, pues es importante señalar que cada autista presenta un nivel de desarrollo diferente. Ninguno es igual a otro y, de esta forma, es necesario un cuidado individualizado. Debemos resaltar también que el diagnóstico de TEA está dividido en niveles 1, 2 y 3 de soporte. Es por todo esto que es importante una evaluación y un acompañamiento adecuado.

Sabias que…… La obra social te cubre los estudios de detección, el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos del espectro autista.

Ley 27.043

Señales que pueden indicar que el individuo se ve afectado por TEA.

 Dificultad de comunicación

La alteración en la comunicación social en TEA puede aparecer con:

Dificultad en el contacto visual. Así, puede ser raro que nos miren directamente a los ojos.

Dificultad en el uso de gestos y expresiones faciales.

Dificultad para hacer amistades y al jugar, entender emociones y sentimientos que se relacionan con el otro.

No le interesan las cosas que proponen los otros niños (juguetes o juegos que no sean de su interés). Por ejemplo, mientras los otros niños juegan con piezas para armar y planifican hacer un edificio, el niño con autismo usa las piezas para alinearlas o apilarlas.

Aproximación de manera no natural, robotizada, “aprendida”. De esta forma, el niño con autismo puede fracasar o tener serias dificultades en las conversaciones interpersonales.

Demostraciones de poco interés en lo que dice o siente otra persona. Por ejemplo, cuando alguien cuenta que está enfadado en el trabajo. En esta situación, la persona que tiene TEA le pregunta sobre el tipo de trabajo que hace y no, sobre el sentimiento que le produce.

Dificultad al iniciar o responder a interacciones sociales. Generalmente, no comienzan las conversaciones o juegos y, cuando se los llama para interactuar, muchas veces no responden.

Dificultad para entender el lenguaje no verbal de las otras personas, tales como las expresiones faciales, gestos, señas con los ojos, cabeza y manos.

Dificultad al adaptarse a diferentes situaciones sociales, tales como compartir juguetes, cambio de juegos o participar en juegos imaginarios (ej. casita).

Los intereses restrictivos y estereotipados

Además de la dificultad comunicativa, los autistas presentan también intereses limitados, repetitivos y estereotipados. Entre los que se encuentran:

Movimientos repetitivos o estereotipados con objetos y/o habla. Por ejemplo: Tomar un autito, darlo vuelta y girar la ruedita repetidamente, en vez de jugar de la forma esperada; o, también, agarrar muñecos y tirarlos o colocarlos en la boca, en vez de jugar creativamente con ellos.

En el habla, repeticiones de películas o dibujos animados, hablando solos en una lengua “propia”, sin función de interacción social. Así, en lugar de usar conversaciones repetidas para comunicarse, sólo repiten frases y palabras, sin objetivo social.

Insistencia en rutinas, rituales de comportamientos estandarizados, fijación en temas e intereses restrictivos. Por ejemplo, sólo hablar de autitos o de un personaje, no interesándole otros asuntos; o, incluso, sólo querer jugar el mismo juego en la tableta y en el celular.

Estereotipias motoras, movimientos repetitivos con el cuerpo o con las manos, tales como mover las manos, saltar o rodar, aplaudir, alinear objetos, apilar.

Extrema angustia con pequeños cambios en la rutina como cambiar el camino a casa, por ejemplo. Les gusta mantener las mismas costumbres, entienden que el mundo “correcto” es como lo aprendieron la primera vez. De esta forma, intentan mantener el mismo modelo siempre y, muchas veces, se irritan cuando se altera algo.

Fuerte apego a objetos, invirtiendo mucho tiempo, observando o usando un mismo juguete o teniendo todo el día algo que cabe en las manos. Incluso, cuando le pedimos que elija otro, no logran dejar de preocuparse por aquel determinado objeto. En esos momentos, raramente, el niño nos comparte lo que está haciendo. No lo trae para mostrarlo ni nos mira con la intención de ver si estamos viéndolo.

Alteraciones en la sensibilidad

También es común que los autistas presenten ciertas alteraciones en la sensibilidad, como por ejemplo:

Sensibilidad a ruidos, olores, texturas de objetos o, quedarse absolutamente interesados en luces, brillos y determinados movimientos repetitivos, como objetos girando o ventiladores, por ejemplo. Así, pueden estar muy interesados en un estímulo como también, irritarse mucho con él.

Hiper ou hipo reacción a estímulos del ambiente como sonidos o texturas.

Alteración en la sensibilidad al dolor. Algunas veces, los padres describen caídas o golpes que parecen no haber causado ningún dolor en el niño, tal como era de esperarse.

Un diagnóstico precoz es esencial para garantizar que el niño reciba el soporte necesario desde los primeros años de vida, lo que puede contribuir significativamente a su desarrollo. Cuanto más temprano se haga el diagnóstico, mayores son las posibilidades de que el niño obtenga un soporte profesional adecuado y de calidad, dandole la posibilidad de que alcance su máximo potencial.

De esta forma, es fundamental que los padres, profesores y profesionales de la salud estén atentos a las señales y busquen el diagnóstico lo más temprano posible. Además, es importante destacar que los niños con autismo necesitan apoyo y acogida de la familia, amigos y en los ambientes en los que se encuentra. Necesitamos crear un ambiente inclusivo, acogedor y seguro para que esos niños se sientan valorados y respetados.

Para conocer un poco sobre el día a día de una familia con un niño diagnosticado con TEA, conversamos con Cristiano Gomes, Gerente General de Salud, Seguridad y Medioambiente.

Voga: ¿En qué momento descubrió el diagnóstico de Luciano Neto? ¿Cómo fue recibir esa noticia?

Cristiano: Suelo decirles a los amigos que mi hijo Luciano tiene dos fechas de nacimiento, la primera se refiere al final del período de gestación y la otra, no menos importante, el día en el que mi hijo fue diagnosticado con TEA. Las personas me preguntan por qué. Yo les respondo de la siguiente forma: cuando vamos a tener un hijo(a) nunca imaginamos que podemos tener un niño con alguna discapacidad física o trastorno neuronal. Nosotros no fuimos diferentes, después de los 2 años de edad comenzamos a observar una ausencia de algunas características que nos preocupaban y los pediatras no lograban diagnosticar lo que realmente tenía mi hijo. Iniciamos así una peregrinación constante a médicos y laboratorios en búsqueda de una respuesta a nuestras dudas. Nunca me olvido del día en el que Luciano fue diagnosticado con autismo, sí, fue un día de felicidad, en aquel momento descubrí que mi vida no era perfecta pero estaba por serlo… ¡Tener un hijo con autismo es lo que lo hizo posible! Sin Luciano, yo no sería ni la mitad de la persona y el profesional que soy hoy, porque tengo una gran oportunidad… desarrollarlo.

Voga: ¿De qué forma la vida cambió o hizo falta adaptarse a partir de ese momento? ¿Sintieron miedo o inseguridad con la nueva realidad?

Cristiano: El autismo no es una enfermedad. Es una condición. Desde aquel día realmente nuestro objetivo de vida como padres sufrió un cambio de “rumbo”, y nos dedicamos a buscar los mejores recursos para el tratamiento y desarrollo de Luciano. Nuestro mayor miedo siempre fue el prejuicio. Y no quedamos exentos de eso. El día más triste de nuestras vidas fue cuando rechazaron su inscripción en una escuela tradicional de Fortaleza. Nunca voy a olvidarme de los rostros de aquellas “profesionales de la educación”.

Voga : ¿Cuál es la principal lección aprendida al sumergirse en el mundo del TEA?

Cristiano: Nuestra familia aprendió que autismo es una palabra, no una sentencia. La atipicidad forma parte de la sociedad y tenemos que respetar las diferencias, según un estudio norteamericano, cada 20 minutos, en algún lugar del mundo, una familia recibe un diagnóstico de autismo y cada 44 niños en edad escolar, 1 tiene una forma de autismo. Mejorar nuestros ambientes e informar bien a las personas sobre el autismo es una de las formas más eficaces para que las familias e individuos reciban el apoyo necesario en el caso de diagnóstico de trastorno del espectro autista.

Luciano me enseñó que, todos los días, tengo que ser la mejor versión de mí mismo para poder llegar a su nivel. Tengo que superarme y demostrar todo mi conocimiento de vida, cognitivo, aprendizaje, comportamental… así estaré preparado para hablar de algo que él pueda comprender.

Voga: ¿Cómo Vicunha puede apoyar a las familias de sus empleados que pueden estar enfrentando este mismo desafío actualmente?

Cristiano: Los primeros momentos son súper importantes. Por lo tanto, Vicunha ha realizado a través del área de Salud y Calidad de Vida la prestación y asistencia a la salud, asistencia social con orientaciones de derechos y encaminamiento a programa y beneficios del gobierno, además de la atención psicológica a través del PARA SER HUMANO dado a nuestros empleados.

Este momento realizado por el área de comunicación ya es un apoyo, ya que por detrás de este artículo existe acogimiento a los familiares.

Voga: ¿Cuál es el mensaje final que dejaría a las familias que tienen un familiar en esta condición?

Cristiano: Sé de los desafíos diarios de tener un hijo con TEA, no es fácil, pero tenemos dos opciones, o continuamos sufriendo con el diagnóstico y perdiendo cada minuto de tiempo para desarrollar a nuestro hijo o levantamos la cabeza y tenemos la actitud para aprovechar cada segundo intentando hacer de este momento una oportunidad de evolución para nuestro hijo. Hoy existen asociaciones, ONGs, programas del gobierno que también pueden ayudar en esta jornada. Concéntrese en su hijo o familiar, merece cada momento que invierte en él. Recuerden: los autistas tienen una pureza muy grande, ¡aprovechen esa característica que es poco comum en estos tiempos!

¿Quieres saber más sobre TEA? Ingresa a https://apadea.org.ar/ y conoce más sobre el universo del espectro autista. La información es la mejor manera de combatir el prejuicio, buscamos construir cada vez más una sociedad más inclusiva y con respeto a  toda neurodiversidad humana.

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